Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются. Стремитесь к тому, чтобы у всех членов семьи была возможность саморазвития и полноценной жизни. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Если состояние ребенка позволяет, придумайте ему простенькие домашние обязанности, постарайтесь научить ребенка заботиться о других. Решайте все дела вместе с ним. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений. Помогайте в поиске своих скрытых возможностей. Развивайте умения и навыки по самообслуживанию. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными. Однако проанализируйте количество запретов, с которыми сталкивается ваш ребенок. Продумайте, все ли они обоснованы, нет ли возможности сократить ограничения, лишний раз проконсультируйтесь с врачом или психологом. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости. Пусть в вашей жизни найдется место и высоким чувствам, и маленьким радостям. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов. Каждое определенное заболевание ребенка-инвалида требует специфического ухода, а также специальных знаний и умений. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой. Это важно не только для вас, но и для ребенка, которому вы можете оказать услугу на всю жизнь, найдя для него друзей или (что очень часто бывает) спутника жизни. Не изводите себя упрёками. В этом случае велика вероятность того, что ребенок вырастет психологическим монстром, а это неизбежно усилит его социальную дезадаптацию и усугубит страдания. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты. Старайтесь чувствовать себя спокойно и уверенно с ребенком-инвалидом на людях. Доброжелательно реагируйте на проявления интереса со стороны посторонних, не отталкивайте их от себя жалобами, раздражением, проявлением озлобления. Если ребенок переймет от вас подобный стиль общения с окружающими, его шансы найти себе друзей резко возрастут. Постарайтесь научить ребенка быть самим собой – и дома, и на людях. Чем раньше ребенок начнет общаться с другими детьми, тем больше шансов, что он сможет вести себя как «обыкновенный».
В силу огромной роли семьи, ближайшего окружения в процессе становления личности ребенка необходима такая организация социума, которая могла бы максимально стимулировать это развитие, сглаживать негативное влияние заболевания на психическое состояние ребенка. Родители – основные участники психолого-педагогической помощи, если ребенок по тем или иным причинам не посещает учебное учреждение. Для создания благоприятных условий воспитания в семье необходимо знать особенности развития ребенка, его возможности и перспективы развития, организовать целенаправленные коррекционные занятия, сформировать адекватную оценку, развивать необходимые в жизни волевые качества. Для этого важно активное включение ребенка в повседневную жизнь семьи, в посильную трудовую деятельность, стремление к тому, чтобы ребенок не только обслуживал себя (самостоятельно ел, одевался, был опрятен), но и имел определенные обязанности, выполнение которых значимо для окружающих (накрыть на стол, убрать посуду). В результате у него появляются интерес к труду, чувство радости, что он может быть полезен. Уверенность в своих силах. Часто родители, желая избавить ребенка от трудностей, постоянно опекают его, оберегают от всего, что может огорчить, не дают ничего делать самостоятельно. Такое воспитание по типу гиперопеки приводит к пассивности, отказу от деятельности. Доброе, терпеливое отношение близких должно сочетаться с определенной требовательностью к ребенку. Нужно постепенно развивать правильное отношение к своему состоянию и возможностям. Родители не должны стыдиться своего ребенка. Тогда и он сам не будет стыдиться своей болезни, уходить в себя и свое одиночество. Пока дети маленькие, родителям кажется это неважным, они все делают за них, но, в конце концов, это перерастает в большую проблему, решить которую с годами все труднее. Если мать постоянно подменяет действия ребенка, происходит остановка его развития, растет страх беспомощности и зависимость от посторонней помощи, и в такой обстановке ребенок теряет самостоятельность. Все это приводит в конечном итоге к социальной пассивности. Физические недостатки ведут к изолированности ребенка от внешнего мира и общения со сверстниками и взрослыми. Создается замкнутый круг-звено «физических недостатков» сменяет звено «психических недостатков». Вырастая, подобный ребенок оказывается неспособным к самостоятельной жизни не столько из-за своего дефекта, сколько из-за несвоевременного формирования личностного развития. Задача родителей (да и специалистов) состоит в разрыве этого порочного круга и создания условий для адекватного развития и формирования личности детей-инвалидов.
